Postoji jedan citat koji se često koristi u autističnoj zajednici: “Ako ste upoznali jedno dete koje pati od autizma, upoznali ste samo jedno dete koje pati od autizma”.
To je poremećaj, ponekad se naziva i stanjem, i može biti veoma različit od slučaja do slučaja.
Svoje iskustvo sa decom i porodicama koje pokušavaju na najbolji mogući način da se izbore sa ovim specifičnim poremaćajem u ponašanju, podelila je studentkinja bihejvioralnih nauka, koja je dragoceno iskustvo stekla tokom prakse.
“Išla bih u porodične kuće i koristila terapiju igrom sa određenim ciljevima postavljenim za određeno dete. Neka deca deluju obično, ali mogu postati veoma agresivna kada su uznemirena. Neka imaju slabe društvene veštine i ne znaju kako da uspostave kontakt očima. Neka uopšte ne govore i spavaju samo nekoliko sati dnevno.”
Centri za kontrolu i sprečavanje bolesti procenjuju da u Sjedinjenim Državama jedno od 68 dece pripada spektru autizma.
“Rad sa ovom decom bio je jedan od psihički i fizički najtežih, ali i najzahvalniji od svih kojima sam se bavila. Omiljeni deo posla bili su odnosi koje sam uspostavila sa porodicama.”
Ovo su lekcije koje sam naučila i koje nikada neću zaboraviti:
Ako upoznate nekoga ko je iritiran ili deluje prgavo, nemojte ga odmah smatrati nepristojnim.
U svakome od nas odigrava se bitka koje drugi nisu svesni. Ne shvatajte sve lično.
Roditelj koji ima autistično dete je najverovatnije neispavan. Može vam se desiti da sretnete nekoga ko će vam odbrusiti, ili jednostavno nema strpljenja za gluposti. Bilo mi je teško da se žalim na umor dok su ti roditelji bili budni danonoćno pokušavajući da zabave neumorno dete.
Prestanite da brinete o tome šta drugi misle o vama. Svako ko vas gleda popreko ili kaže nešto bezosećajno o vama i sam ima problema.
Neka deca mogu glumatati ili se ponašati na način koji deluje pogrešno i “čudno”. Samo zato što je neko ili nešto drugačije ne znači da je ta osoba falična. Pojedini roditelji kažu da im je bivalo neprijatno kad su ljudi zurili, ali su vremenom shvatili da sud drugih ljudi nije njihov problem.
Birajte reči kad razgovarate s ljudima. Reči imaju više težine i uticaja nego što mnogi shvataju. Korišćenje reči “retard” ili “retardirano” je uvredljivo. Znam neke koji ne žele da kažu ništa loše time, dok će neki reći “Oh, to je samo reč”. Za roditelje, međutim, to često biva jedna od najgorih stvari koju mogu čuti. Ta reč svodi dete na “stvar”, umesto na ljudsko biće.
Uvek postoji način da se vidi vedrija strana.
Ponekad naiđemo na prepreku koju nismo očekivali. To ne znači da treba da odustanete od nade ili da ne možete nastaviti sa životom.
Roditeljima sa detetom koje ne govori veoma je teško. Njihovo dete ne zna kako da govori i ne može reći kako se oseća, pa se umesto toga ponaša na različite načine. Roditelj mu govori da ga voli, ali te reči nikada neće čuti od njega. Zamislite da vam je loše ili da želite nešto, a reči jednostavno neće da izađu iz usta. Ta deca imaju stavove i mišljenja, ali nemaju načina da ih izraze.
Roditelji žive u stalnoj nervozi, jer ne znaju kome mogu poveriti da bude u društvu njihovog deteta. Nažalost, u našem svetu ima bolesnih i okrutnih ljudi, i roditelji konstantno brinu da li je njihovo dete bezbedno.
Srećom, postoje odlične kompanije koje nude predivne tehnike i bihejvioralne intervencije koje pomažu deci da žive nezavisno koliko je god to moguće. Neka deca koja ne govore nauče jezik simbola, a tehnologija im omogućava da koriste govorne programe na iPedovima i tako komuniciraju.
“Tokom poslednjeg dana posla bila sam izuzetno emotivna, jer sam znala da verovatno nikada više neću videti neke od porodica sa kojima sam radila. Pošto sami vidite kakav je život u takvom domu, nikada više nećete posmatrati autizam – ni osobe koje od njega pate – na isti način.
Ako sretnete nekoga ko se ponaša drugačije od vas, ne plašite se. Pitajte, ponudite pomoć i uvek pokažite saosećanje.”
Maja Bunčić
